如图这位女子名Melanie Bradley,34岁,她患有罕见的病症,名为“bullous ichthyosis”。她的皮肤如纸般的脆弱,脱皮量是正常人的14倍,此病症发病率是十万分之一。主要原因是缺少一种蛋白质,皮肤无法吸收水分。
Bradley 说她的皮肤脱落太快,一天晚上脱皮的量与正常人2周相当。我从头到脚如同被鱼鳞覆盖,同时它们又很脆弱,轻轻一碰皮肤就会破,十分难对付。为此房子里面需要常备吸尘器。
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而她21个月大的女儿Rebecca 也患有与她相同的病,只有3岁长子Daniel 未被遗传,怀上女儿的时候,医生就告诉她只有50%的可能性不会被遗传。她现在必须遵守严格的日常护理规则,确保她与女儿的皮肤含有适当水分。
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